Selamat Jalan, Pak Darus!

Saya adalah orang yang jarang nangis, apalagi di depan umum. Terakhir kali nangis di depan umum itu waktu Eva dan Joan ada di Rumah Sakit, dua-duanya di ICU/NICU. Di acara pemakaman keluarga dekat sekalipun, saya tidak menangis. Bukan karena sok tegar atau malu nangis, tapi memang tidak sampai “tersentuh” untuk menangis.

Tapi dengan Pak Darus, saya tidak bisa menahan air mata. Ketika dia awalnya masuk UGD (di RS Premier Bintaro), saya belum menangis, karena saya kira hanya sakit biasa. Saya baru menangis ketika dokter mengatakan bahwa terjadi pendarahan di otak karena pembuluh darah yang pecah. Saya tau artinya apa. Kemungkinan sembuh kecil, dan kalaupun sembuh tidak akan 100% pulih.

Ketika Pak Darus masuk ICU di RS Medika BSD (karena ICU di Bintaro penuh), dan dokter saraf (neurolog) kembali menjelaskan kecilnya kemungkinan sembuh, saya kembali menangis. Ketika menjenguk beberapa kali ke RS selama 2 hari kemudian, saya selalu menangis. Bahkan di rumah pun saya menangis karena ingat Pak Darus.

Mungkin rekan-rekan bertanya, siapa sih Pak Darus ini? Buat orang lain mungkin dia bukan siapa-siapa, “hanya” salah seorang ART (Asisten Rumah Tangga) di rumah kami. Tapi untuk kami, dia sudah seperti keluarga sendiri. Sejak bekerja dengan kami 6 tahun yang lalu, tidak pernah sekalipun saya lihat dia marah, selalu tersenyum. “Tenang saja, nanti Pak Darus yang atur, percaya sama Pak Darus”, selalu dia bilang dengan logal Jawa kental kalo kami memberikan instruksi apapun.

Dia juga dekat dengan Joan dan Amy. “Yang pintar ya Joan” selalu dia memberi semangat ke Joan kalo Joan lagi terapi di rumah. Amy selalu “siram siram” (baca: menyiram bunga di halaman) dengan Pak Darus. Bahkan sampai sekarang pun (lebih dari 10 hari sejak meninggal), Amy masih menyebutkan nama Pak Darus kalo lagi berdoa untuk tidur.

“Job desc” resmi nya “hanya” lah merawat tanaman di halaman dan mengurus hal-hal kecil di rumah, seperti mengurus gas dan air minum, bertukang kecil2an, ngepel ruang keluarga dan tangga, dll. Tapi dia juga bertanggung jawab antar-jemput anak2 Bang Rudy ke sekolah (satu kompleks dgn kami), kadang2 antar/jemput les, atau antar/jemput anak2 Wiwi dan Tesa kalau lagi perlu mendadak. Sering juga dia diminta menjaga rumah kalau sedang ada tukang. Jadinya dia juga dekat dengan keluarga Bang Rudy, Wiwi dan Tesa.

Dengan keluarga kami yang lain, baik di Jakarta ataupun dari luar kota, Pak Darus juga dikenal. Dia selalu menjadi salah satu “seksi sibuk” di acara keluarga, acara apapun. Ketika dia masih di ICU, semua keluarga ikut mendoakan.

Semua orang bilang Pak Darus itu orang yang baik dan rajin senyum. Bahkan ketika dia meninggal pun dia tidak merepotkan siapa-siapa. Pak Darus meninggal jam 1 pagi, sehingga tidak ada kemacetan yang kami lalui dari rumah ke BSD. Bolak-balik. Petugas transportasi jenazah yang membawa Pak Darus ke Wonosobo juga jadi tidak terjebak macet, karena masih subuh berangkat dari Jakarta, dan bisa tiba dengan cepat di Wonosobo karena belum masuk musim mudik. Kami datang juga ke Wonosobo, naik pesawat ke Jogja dan naik mobil ke Wonosobo. Tiba di Wonosobo jam 5 sore, langsung acara penguburan, dan selesai sebelum waktu berbuka. Semua lancar, dan tidak ada yg direpotkan. Luar biasa.

Sekarang di rumah terasa lebih sepi. Bukan hanya karena tidak ada Pak Darus secara fisik yang sering “ribut” dan melucu, tapi juga secara emosi memang ada yang “hilang”. Mencari pengganti Pak Darus untuk bekerja di rumah mungkin tidak mudah, tapi mencari penggantinya di dalam ingatan kami adalah tidak mungkin.

Selamat Jalan, Pak Darus! Engkau selalu ada dalam ingatan kami.

Selamat Ulang Tahun, Joan!

Maaf posting nya terlambat, krn Joan sebenarnya ultah tanggal 22 kemarin Smile Baru sadar nih kalau udah lama gak posting apa2 mengenai Joan (dan Amy), apalagi sejak pindahan ke blog yang baru.

Berbeda dari ultah Joan ke-10 tahun lalu yang kami rayakan cukup besar, tahun ini ultah Joan dirayakan dengan sederhana. Pertama, karena memang lagi puasa. Kedua, karena kami baru saja kehilangan Pak Darus (nanti dijelaskan di post yang lain). Jadi kami hanya mengundang sepupu-sepupu Joan di Bintaro utk hadir utk acara tiup lilin, makan malam bersama dan buka kado. Tapi Joan tetap senang dan sering sekali tersenyum hari ini Smile

Terima kasih Tuhan untuk berkatmu yang selalu melimpah untuk Joan dan keluarga kami. Terima kasih untuk 1 tahun lagi dalam umur Joan. Kami selalu menyerahkan dia sepenuhnya ke dalam tanganMu. Biar Engkau yang berkati dia dengan kesehatan dan suka cita di tengah kekurangannya, dan biarlah Engkau yang selalu memberkati keluarga kami dengan damai sejahteraMu.

Selamat Ulang Tahun yang ke-11, anakku Joan. Tuhan memberkatimu selalu!

Happy Birthday, Joan!

Kemarin (22 Juli 2011), Joan genap 8 tahun. Karena aku kebetulan ada acara jam 8 pagi sampai malam, jadinya kami menyempatkan tiup lilin dan potong kue pagi-pagi. Joan juga tau, dan dia udah bangun sejak jam 5 pagi 🙂 Dan pas ditunjukkan kue ulang tahun nya, dia langsung senyum cantik sekali 🙂 Dan senyum nya makin lebar waktu kami nyanyi Happy Birthday 🙂

Terima kasih, Tuhan, untuk semua berkatMu bagi Joan. 8 tahun sudah Engkau berikan umur bagi dia, dan berkatMu tidak pernah terhenti untuk Joan dan keluarga kami. Engkau selalu berikan semua kebutuhan Joan, suka cita, dan senyum yang indah. Kami yakin, Engkau punya rencana yang indah untuk Joan, dan untuk keluarga kami. Kami serahkan Joan dan keluarga kami hanya ke dalam tanganMu.

Kami juga mengucapkan terima kasih untuk semua saudara, teman dan rekan-rekan yang selalu berdoa untuk Joan dan keluarga kami. Biarlah semuanya itu menjadi persembahan yang harum di hadapan Tuhan. Tetap doakan kami ya! Tuhan memberkati.

Selamat Paskah!

Kami sekeluarga mengucapkan Selamat Paskah bagi kita semua! Pengorbanan Yesus di kayu salib dan kebangkitanNya telah membebaskan kita dari belenggu dosa. Sekarang giliran kita untuk menunjukkan bahwa kita akan memanfaatkan kebebasan ini dengan memberikan yang terbaik bagi Tuhan dan bagi sesama kita. Tuhan Yesus memberkati!

Joan First Monthly Birthday 2011

Tanpa terasa sudah tiba 2011, dan seperti bulan-bulan sebelumnya, tanggal 22 January 2011 Joan genap 90 bulan. Walaupun sudah 90 kue dan lilin, Joan tetap bahagia sekali untuk bisa bernyanyi Happy Birthday bersama, berdoa bersama, dan membagikan kue untuk semua keluarga, dan kakak-kakak yang menjaganya. Terimakasih Tuhan untuk berkat-Mu yang selalu luar biasa buat Joan kami, malaikat kecil kami.

Joan semakin banyak “kaget”nya setelah Depakene nya dihentikan karena sudah menganggu hatinya. Kadang kami hanya bisa memeluknya dan berdoa. Semoga ada cara yang bisa kembali membersihkan Joan dari “kaget”nya Tuhan.

Rutinitas sekolah Joan, sudah menjadi sesuatu yang dia nikmati. Terkadang, tetap dia bermalas-malasan untuk bangun pagi kesekolah, atau, sangat senang ketika berbaju atau berikat rambut baru kesekolah. Anakku, “rasa”mu itu pemberian Tuhan yang mama dan papa sangat syukuri. Setelah sekolah ini, Joan semakin tegak duduknya. Puji Tuhan.

Kami akui, sudah lama tulisan-tulisan tentang Joan tidak kami post di web site ini. Tidak bisa kami pungkiri, ada pertanyaan dalam hati kami, mungkin hal ini adalah juga refleksi bahwa kami merasakan hal-hal yang kami jalani bersama dengan Joan, sudah seperti rutinitas. Doa yang kami panjatkan setiap hari, kasih sayang kami buat Joan setiap hari, dan hal-hal yang berhubungan dengan Joan, sudah seperti rutinitas yang wajar yang kami jalani seperti air mengalir.

Di awal tahun 2011 ini, kami kembali melihat komitmen yang dulu kami ingin lakukan, terus memiliki pengharapan dan iman untuk kesembuhan Joan yang sempurna, terus merefleksikan syukur kami atas Joan dan semua hal yang kami jalani bersama Joan, untuk dapat menjadi kesaksian kami, betapa besarnya kasih dan kuasa Tuhan atas kami, melalui Joan. Untuk tetap percaya, God makes her special and He loves her very much. Kasih yang kami mau tidak berhenti hanya pada kami dan Joan, tapi juga untuk kami teruskan dan bagikan bagi semua orang.

Joan sudah lewat 7 tahun, sebentar lagi 8 tahun. Doa kami ya Tuhan,

Kami tetap setia masuk dalam saat teduh bersama Joan tiap hari, membawanya ke sekolah minggu tiap minggu, dan berdoa Roh Kudus bekerja melalui itu semua agar Joan mengenal Tuhan dan ketika dia sembuh nanti, dia siap untuk menjadi kesaksian Tuhan.

Kami tetap memiliki semangat untuk mengupayakan pengobatan, terapi, gizi, sekolah, jalan-jalan dan hal-hal lainnya untuk kesembuhan Joan, dan tetap membuat Joan sukacita. Tuhan bantu kami untuk dapat memilah yang terbaik, yang seturut dengan yang Kau mau.

Kami tetap mengasihi Joan dengan tulus, dan melihat dia sebagai pribadi yang sempurna. Untuk tidak mengikuti kata hati kami, yang terkadang tetap hanyut dalam kesedihan, kekecewaan dan kemarahan. Biarlah ketika saat-saat kesedihan, kekecewaan dan kemarahan itu datang, kami boleh membawanya dalam doa, dan tidak berlarut-larut atasnya.

Kami tetap ingat, bahwa Engkau telah mempercayakan Joan atas kami, untuk boleh menjadi kesaksian atas kemurahan-Mu dan pemeliharaan-Mu. Jangan biarkan kami berhenti ya Tuhan.

Biarlah ini bukan hanya menjadi doa semata, tapi boleh kami tetap ingat, camkan, dan lakukan.

Terimakasih untuk Joan kami Tuhan, yang sudah mendekatkan kami selalu pada-Mu. AMIN.

Merry Christmas to you all!

Untuk semua rekan, teman, sahabat, saudara, keluarga dan handai-taulan Smile, kami ingin mengucapkan Selamat Hari Natal. Kasih Tuhan Yesus yang luar biasa akan selalu menaungi dan memberkati kita di dalam kehidupan kita. God bless you all!

image

Demam Berdarah, Trombosit dan Nyamuk

Minggu lalu, Joan dirawat di RS Bintaro selama 4 hari karena Trombosit nya turun. Sempat ada kecurigaan Demam Berdarah, walaupun akhirnya diagnosis tidak sampai ke sana. Akhirnya justru baby sitter nya yang dirawat 3 hari karena positif DB. Dari pengalaman singkat ini, kami jadi ingin berbagi sedikit apa saja yang harus diperhatikan dalam kasus seperti ini. Apakah Trombosit turun artinya Demam Berdarah? Apakah hasil tes Demam Berdarah selalu akurat? Darimana datangnya nyamuk Demam Berdarah, dan bagaimana menghindarinya?

Demam Berdarah (DB, atau DHF – Dengue Hemorrhagic Fever) mendapat namanya karena (1) demam, yang disertai dengan (2) munculnya bercak-bercak merah pada tubuh. Sayangnya, kedua hal ini sudah tidak bisa dijadikan patokan lagi sebagai gejala DB, karena sudah sering ditemukan DB yang tanpa bercak-bercak merah. Untuk mudahnya, patokan “3 hari demam” dijadikan standar: kalau demam sudah 3 hari, sebaiknya datang ke dokter dan melakukan pemeriksaan. Karena demam 3 hari adalah gejala dari banyak jenis penyakit, mulai dari flu sampai DB, maka pemeriksaan darah menjadi kunci.

Apa saja yang biasanya menjadi patokan hasil pemeriksaan darah? Pertama adalah trombosit, yang biasanya lebih rendah dari normal dan cenderung turun. Kekurangan trombosit inilah yang mengakibatkan bercak-bercak merah itu. Kekurangan trombosit ini juga yang menjadikan DB sebagai penyakit yang mengakibatkan kematian kalau tidak ditangani dengan serius. Biasanya, kalau trombosit sudah rendah, maka pasien dianjurkan untuk dirawat inap dan diberikan infus cairan. Infus cairan ini yang akan meningkatkan tromobosit. Tentunya juga dengan cara tradisional seperti minum banyak air. Biasanya, pada hari ketujuh sejak demam, trombosit akan mulai naik, dan pasien akan boleh pulang.

Selain trombosit, sekarang juga sudah ada tes darah yang menunjukkan kehadiran DB, yaitu tes IgG/IgM dan NS1. Hanya saja, biasanya kedua tes ini hanya dijadikan indikator dan bukan penentu. Artinya, walaupun negatif, belum tentu bukan DB, dan kalau positif, belum tentu DB. Dan hal ini ditambah lagi dengan pertanyaan kompleks seperti sudah berapa hari demam, dst.

Nah, kembali ke sumbernya: nyamuk. Semua juga tau kalau pembawa DB adalah nyamuk. Kami tidak akan masuk ke detail mengenai jenis nyamuk dan jenis virusnya. Yang penting adalah, nyamuk pembawa DB biasanya berkeliaran di siang hari, antara jam 7 pagi sampai jam 4 sore, dan bertelur hanya di air jernih. Itu makanya nyamuk pembawa DB disebut nyamuk elit 🙂

Sewaktu mendiskusikan dengan ayah saya (yang adalah seorang dokter) kira2 nyamuk DB datang dari mana, ayah saya mengingatkan satu hal: biasanya kita berasumsi bahwa nyamuk lah yang mendatangi kita. Akibatnya, kami sempat berasumsi bahwa nyamuk datang dari rumah sebelah yg kebetulan kosong. Padahal, ayah saya bilang, yang lebih sering terjadi adalah kita yang mendatangi nyamuk: bisa di sekolah, lokasi kerja, lokasi liburan, dst. Jadi, jangan cepat2 menuduh bahwa rumah kita atau rumah tetangga sebagai sumber nyamuk.

Dari semua cerita panjang ini, kesimpulannya:

  1. Kalau demam sudah 3 hari, segeralah memeriksakan diri ke dokter, yang mungkin akan mengusulkan pemeriksaan darah
  2. Apabila Tromobosit lebih rendah dari normal, kemungkinan besar dokter akan meminta rawat inap, agar (1) pasien bisa mendapatkan infus cairan; (2) pasien bisa dimonitor terus menerus; dan (3) bisa dilakukan pemeriksaan darah rutin untuk melihat apakah trombosit sudah naik.
  3. Penanda IgG/IgM dan NS1 hanyalah sebagai indikator, bukan sebagai penentu. Positif atau negatif tidak menjamin positif atau negatif DB.
  4. Pastikan rumah dan lingkungan sekitar selalu bersih dari nyamuk pembawa DB. Koordinasikan dengan RT/RW untuk melakukan pengasapan rutin, dan memberikan abate untuk rumah-rumah kosong yang mungkin memiliki genangan air.
  5. Jangan langsung menuduh rumah atau lingkungan sebagai sumber nyamuk pembawa DB. Biasanya justru kita yang mendatangi nyamuk dan bukan sebaliknya. Perhatikan kondisi sekolah, tempat kerja dan tempat kegiatan sehari-hari, krn nyamuk pembawa DB justru aktif di siang hari.

Bagaimana dengan Joan? Dia positif bukan DB, walaupun trombosit nya turun. Ternyata dia sudah tidak cocok dengan obat Depakene yang dia minum rutin. Jadi, sekarang obat itu di stop dan hanya minum Topamax saja. Puji Tuhan, semuanya berjalan dengan baik.

Disclaimer: kami bukan dokter, jadi mohon maaf kalau ada hal-hal yang salah. Silahkan koreksi di bagian komentar.

Website ini sekarang bisa dibuka dari handphone

image Berhubung semakin banyak orang yang browsing dengan menggunakan handphone, kami telah membuat agar website ini bisa dibuka dari handphone dengan tampilan yang menyesuaikan. Tidak terlalu sulit, karena kami cukup menambahkan plug-in WordPress Mobile Pack. Kan cukup sering site ini di share via Twitter atau Facebook, dan kebanyakan akan membacanya via handphone masing2, entah itu Blackberry, iPhone, Nokia, Windows Phone, dll. Nah, sekarang ngga susah lagi akses nya, krn dengan link yang sama, pengguna handphone akan mendapatkan tampilan yang sudah disesuaikan.

imageSelain itu, sekarang website ini juga sudah memanfaatkan QR-code di setiap halaman. Ini untuk mempermudah pengunjung yang sedang membuka salah satu artikel di site ini menggunakan komputer, dan kemudian ingin mencatat link nya di handphone mereka. Dengan QR-code, cukup arahkan kamera handphone anda untuk menangkan QR-code yang ada di sisi kanan artikel dan otomatis handphone anda akan membuka halaman tersebut juga. Jadi, tidak perlu ketik-ketik alamat Internet lagi. Hanya saja, dibutuhkan aplikasi yang mendukung QR-code di handphone anda. Untuk pengguna Blackberry, bisa menginstall mobiletag barcodes reader. Untuk jenis handphone lain, lain kali akan saya update lagi.

Joan 6 tahun 11 bulan

Puji Tuhan, bulan depan Joan sudah 7 tahun. Joan sudah memiliki dunia baru, “sekolah”. Kami sangat ingin Joan punya teman dan kegiatan rutin, layaknya anak-anak lain. Pagi harus bangun tidur pagi-pagi, bermalas-malasan sarapan dan mandi karena ngantuk, punya trik untuk diizinkan tidak masuk sekolah, dan terakhir, tas baru segala. Above all, semoga nanti Joan bisa punya teman dan best friend.

Joan kami masukkan ke suatu sekolah khusus, Spectrum, di Bintaro. Joan mulai dengan test dahulu, mencakup tes kemampuan motorik dan interaksi. Lalu kamipun di tes juga sebagai orang tua. Semua berjalan dengan baik, dan Joan pun mulai “sekolah”. Tidak bisa kami pungkiri, saat ini Joan baru sanggup untuk masuk kelas fisio terapi. Sama seperti terapinya di rumah, bedanya, Joan harus bangun tiap pagi secara rutin, naik jemputan ke sekolah, bertemu dengan teman-teman yang berbeda-beda, dan suasana baru.

Kejadian-kejadian lucu timbul. Joan demam panggung (suhu badannya naik selama 2 jam saja), dan mengkakukan badannya (melawan). Terapisnya bingung. Kami masih ikut mengantarkan Joan. Eva mulai ikut turun tangan membujuk Joan, ketika Eva yang pegang, badan Joan biasa saja dan dapat digerakkan, pindah ke gurunya, semua dikakukan. Matanya baru terbuka lebar dan tersenyum, saat doa pulang 🙂

1 bulan sudah berlalu, Joan semakin pandai. Terapi biasa yang dilakukan di rumah, tetap kami lanjutkan, dan Joan selalu mendapatkan kata pujian: “pandai”, “nurut”, dll. Mau lompat rasanya sangking senangnya.

Kami terus berdoa, bahwa semua ini tetap dalam rencana Tuhan, dan usaha kami tidak akan sia-sia.

Joan juga sudah dibuatkan kursi roda khusus, yang selain membuat dia dapat duduk dengan posisi badan normal, juga nyaman. Joan sudah kami bawa jalan2 ke mall dengan kursi ini. Yang paling penting, Joan sudah lebih menikmati jalan-jalan, dari pada digendong dengan posisi terbalik. Senang sekali.

Bukan Joan namanya, kalau tidak manja dan terkadang agak bandel. Iman tetap naik turun melihat perkembangannya. Terkadang Joan terlihat kelelahan dengan aktifitas barunya, walau dia semakin pintar. Kami serahkan semua kepada Tuhan, agar kami tetap gigih mengusahakan yang terbaik buat Joan.

Semoga Joan benar-benar senang dengan semua ini. Kita jalanin semua nya dengan doa dan harapan ya Joan.

God made you special and He loves you so much.